We weten gewoon niet wat er in ons lichaam gebeurt: Covid-19 long-haulers lijden nog steeds

Асуудлыг Арилгахын Тулд Манай Хэрэгслийг Туршиж Үзээрэй

De verschrikkelijke onzekerheid van symptomen die maanden en maanden aanhouden.

Op 15 maart werd Melanie Montano wakker met koorts en koude rillingen. Haar Covid-19-symptomen vorderden snel; ze verloor haar reuk- en smaakzin en had moeite met ademhalen.

Zeven maanden later worstelt ze nog steeds met koorts, hersenmist, vermoeidheid en pijn in haar armen en benen. De ene dag zal ze zich beter voelen, om zich de volgende dag slechter te voelen, in wat ze de coronacoaster noemt.

Nu 8 miljoen gevallen van Covid-19 in de VS zijn bevestigd, komen verhalen zoals die van Montano steeds vaker voor. Maar je weet het misschien niet als je naar president Trump luistert. in zijn eerste uitgebreide verklaring in oktober sinds zijn eigen diagnose, suggereerde hij ten onrechte dat iedereen die besmet is met het coronavirus een snel en volledig herstel kan verwachten. Wat er nu gebeurt, is dat je beter wordt, hij zei . Dat is wat er gebeurt, je wordt beter.

Voor velen met de diagnose Covid-19 is niets minder waar. Voorlopig onderzoek suggereert dat ten minste 10 procent van de mensen - en mogelijk nog veel meer - symptomen kan blijven hebben gedurende ten minste twee maanden na infectie.

Als Trump zegt 'wees er niet bang voor' - ik ben de afgelopen week zo boos geweest dat ik gewoon probeer te kalmeren, zegt Kate Meredith uit Beverly, Massachusetts, die sindsdien Covid-19-symptomen ervaart midden maart.

President Trump verwijdert zijn masker bij terugkeer naar het Witte Huis van het Walter Reed National Military Medical Center op 5 oktober.

Win McNamee/Getty Images

Tot op de dag van vandaag heeft Meredith vier tot vijf dagen per week koorts. Ik ga een trap op en kan niet ademen, zegt ze. Ze heeft nu ook tachycardie , een hartaandoening waarbij te snel opstaan ​​haar hartslag naar 140 doet stijgen. Sinds maart is ze drie keer naar de eerste hulp geweest en 35 keer naar de dokter. Ze krijgt nog steeds bijna dagelijks slopende hoofdpijn en haar tweeënhalve maand ziekteverlof is op.

Meredith en Montano behoren tot duizenden mensen die langdurige symptomen bleven ervaren of een terugval hadden na een eerste coronavirusinfectie. Naarmate er nieuwe informatie naar voren komt over de vele, gevarieerde effecten die kunnen aanhouden, worden patiënten geconfronteerd met twijfel van artsen en structurele mislukkingen die opdoemen over een onzekere toekomst.

Welk percentage van de Covid-19-patiënten heeft aanhoudende symptomen?

Er zijn nu een aantal onderzoeken geweest die deze vraag proberen te beantwoorden, maar er is geen consensus over de werkelijke prevalentie van langdurige Covid-19-symptomen. Veel van het voorlopige onderzoek is beperkt gebleven tot kleine aantallen patiënten, en veel zijn gericht op gehospitaliseerde patiënten, waardoor onduidelijk is wat er met mildere gevallen gebeurt.

Bijvoorbeeld, één studie uit Wuhan, China, ontdekte van 153 niet-gehospitaliseerde bevestigde coronaviruspatiënten dat 22 procent van de patiënten terugval van de symptomen had ervaren en 11 procent van de patiënten symptomen had gedurende meer dan acht weken. (Het ontdekte ook dat maar liefst 77 procent van de patiënten neurologische symptomen had.)

Ander onderzoek gericht op uitkomsten voor ernstig zieke Covid-19-patiënten die in het ziekenhuis waren opgenomen, meldt slechtere kansen, zoals: één studie in Italië ontdekte dat 87,4 procent van de mensen na 60 dagen nog niet helemaal hersteld was. (Dat gezegd hebbende, herstel van de intensive care voor elke ziekte kan weken of maanden duren, bijvoorbeeld alleen) 33 procent van de sepsispatiënten is binnen drie maanden weer aan het werk gegaan.) Van de 143 patiënten in het onderzoek had 55 procent op dag 60 nog steeds drie of meer symptomen, zoals vermoeidheid, pijn op de borst en kortademigheid.

Leden van de medische staf behandelen op 28 juli een patiënt met een op een helm gebaseerde ventilator op een Covid-19 intensive care-afdeling in Houston, Texas.

Ga naar Nakamura/Getty Images

Een ander studie volgde gehospitaliseerde patiënten bijna twee keer zo lang, 111 dagen. Ze ontdekten ook dat 55 procent van de patiënten vermoeid bleef, 42 procent kortademig was en 34 procent geheugenverlies meldde.

Nog een andere studie van meer dan 112 gehospitaliseerde en 2.001 niet-gehospitaliseerde patiënten in Nederland ontdekte dat slechts 0,7 procent van de mensen 79 dagen na hun infectie symptoomvrij was. (De meest voorkomende symptomen waren vermoeidheid en ademhalingsmoeilijkheden, hoewel het aantal symptomen dat mensen ervoeren in de loop van de tijd afnam.)

Studies met niet-gehospitaliseerde patiënten kunnen beperkingen hebben in hoe ze deelnemers vinden en in hun steekproefomvang. De Onderzoek naar COVID-symptomen , heeft mensen bijvoorbeeld gevraagd om hun symptomen na hun diagnose zelf in een app te melden. Bij het analyseren van gegevens van 4 miljoen mensen in de VS, het VK en Zweden, ontdekten de onderzoekers dat ongeveer 10 procent van de mensen ervaart langdurige ziekte gedurende meer dan drie weken na Covid-19. Maar veel gebruikers hebben gerapporteerde frustratie met de app die bepaalde symptomen niet bevatte, of de noodzaak om dagelijks vragen te beantwoorden die niet van toepassing waren, waardoor gebruikersretentie te lijden had.

De National Institutes of Health recent geüpdatet zijn Covid-19-richtlijnen om een ​​beschrijving van aanhoudende symptomen op te nemen. Deze stellen dat neurologische en psychiatrische symptomen zijn gemeld bij coronaviruspatiënten, waaronder hoge mate van angst en depressie, vooral bij jongere patiënten. Ze voegen eraan toe dat patiënten tot 3 maanden na hun eerste ziekte hoofdpijn, visusveranderingen, gehoorverlies, verlies van smaak of geur, verminderde mobiliteit, gevoelloosheid in ledematen, tremoren, spierpijn, geheugenverlies, cognitieve stoornissen en stemmingswisselingen kunnen ervaren.

Verwant

171 landen werken samen voor een Covid-19-vaccin. Maar niet de VS.

Niemand heeft nog gedefinieerd hoe lang Covid zou kunnen duren - veel van de onderzoeken stopten gewoon met het volgen van mensen na een bepaalde tijd. Maar uit onderzoek naar andere ernstige coronavirussen zoals SARS blijkt dat: 40 procent van de eerder in het ziekenhuis opgenomen patiënten had 3,5 jaar na hun diagnose chronische vermoeidheidssymptomen. Artsen en patiënten weten niet wat dit kan betekenen voor Covid-19-patiënten met aanhoudende symptomen.

Leonard Jason, hoogleraar psychologie aan de DePaul University en directeur van het Center for Community Research, schrijft deelnemers in voor twee onderzoeken om te proberen de risicofactoren in beide te begrijpen. kinderen en volwassenen met lange Covid. Er zijn bijna geen vragen beantwoord, zegt hij. We weten echt niet veel.

Mensen met hart- of longproblemen kunnen schade aan hun organen hebben opgelopen, maar veel mensen ervaren ook symptomen zonder goede uitleg, zegt hij. Sommige mensen blijven ziek, zelfs als ze uit klinische tests in orde lijken, zei hij. Dat is een enorme uitdaging.

Mike Ryan, uitvoerend directeur van het gezondheidsnoodprogramma van de WHO, zei op een persconferentie dat op dit moment, lang Covid een risico is dat je niet kunt kwantificeren. Maar, zei hij, het is nog steeds een enorme reden om de verspreiding van het virus te stoppen. We moeten alle Covid-19-infecties vermijden, zowel om de overdracht te verminderen als om de langetermijneffecten van deze ziekte op de gezondheid te verminderen.

Wie loopt het meeste risico om langdurig Covid te ontwikkelen?

Langdurig Covid-19 is niet gelijk verdeeld onder de bevolking. Net als de aanvankelijke virale ernst, lijken deze aanhoudende symptomen die met bepaalde risicofactoren vaker te treffen.

Dat zegt de Wereldgezondheidsorganisatie risicofactoren voor aanhoudende symptomen zijn onder meer hoge bloeddruk, zwaarlijvigheid en psychische aandoeningen. Maar veel voorheen gezonde en actieve mensen hebben ook langdurige problemen gehad.

In een studie van 139 gehospitaliseerde patiënten in Wuhan was de mediane leeftijd van degenen met aanhoudende symptomen 55, en de helft had eerder een of meer andere aandoeningen, zoals hypertensie, diabetes of hartaandoeningen. Maar de studie keek alleen naar patiënten met ernstige eerste symptomen.

De Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention hebben van april tot juni een telefonische enquête gehouden onder 292 volwassenen die positief waren getest op Covid-19 – inclusief degenen met zowel milde als ernstige gevallen. Ze ontdekten dat twee weken na hun diagnose, 35 procent van de mensen was niet weer normaal, en tussen de 18 en 34 jaar meldde 20 procent van de mensen langdurige symptomen. Ongeveer de helft was vrouw, en Spaanse en zwarte mensen waren oververtegenwoordigd.

Om echt een antwoord te kunnen geven op de vraag wie het meeste risico loopt, zullen wetenschappers longitudinaal onderzoek moeten doen waarbij grote groepen Covid-19-patiënten met zowel milde als ernstige symptomen worden gevolgd, gedurende maanden of zelfs jaren. Deze onderzoeken zouden idealiter biologische monsters in de loop van de tijd omvatten, evenals zelfgerapporteerde symptomen en medische geschiedenissen. Vervolgens moeten ze analysemethoden gebruiken om verstorende factoren te elimineren om te identificeren wat mensen in gevaar zou kunnen brengen.

Leden van de Montana National Guard voeren op 20 september gemeenschapssurveillancetests uit voor Covid-19 in Livingston, Montana.

William Campbell/Getty Images

Hoewel het weinige onderzoek dat er naar Covid al lang is gedaan, zich op volwassenen heeft gericht, kunnen kinderen ook aanhoudende symptomen hebben. Courtney, bijvoorbeeld, een moeder in Calgary, Canada, die vroeg dat zij en haar zoon werden geïdentificeerd met hun middelste naam omwille van de privacy van haar kinderen, kan de data en details van de beproeving van haar zoon uit het hoofd opnoemen. Ik heb dit verhaal zo vaak verteld omdat we al maanden in en uit het ziekenhuis zijn, zegt ze.

Alle drie haar jonge kinderen werden begin februari ziek met Covid-19. Een van haar 1,5-jarige tweeling, Alexander, werd beter - om ongeveer een maand later hoge koorts en uitslag over het hele lichaam te krijgen.

Hoewel hij geen Covid-19-test kon krijgen, geloven zijn team voor infectieziekten en kinderarts nu allebei dat Alexander daadwerkelijk MIS-C had, een zeldzame maar ernstige aandoening die verband houdt met het coronavirus – of mogelijk langdurige Covid. Sinds april is hij drie keer in het ziekenhuis opgenomen en nog twee keer naar de eerste hulp, en heeft hij nog steeds aanhoudende huidlaesies, conjunctivitis en chronische vermoeidheid. Hij heeft nachtmerries van het trauma van acht maanden lang minstens één keer per week naar het ziekenhuis gaan.

Hij wordt wakker schreeuwend: 'Nee, nee, ow, ow', zegt Courtney. Niemand kan haar vertellen wanneer hij zou kunnen verbeteren. Alleen omdat we niet over de gegevens beschikken dat Covid-19 een negatief effect heeft op baby's en kinderen, betekent niet dat ze op de een of andere manier immuun zijn.

De dochter van Kate Meredith, die 12 is, kreeg ook Covid-19, twee weken nadat Meredith dat kreeg. Hoewel ze aanvankelijk een milde vorm had, heeft ze zeven maanden later nog steeds extreme vermoeidheid en tachycardie. Op haar eerste dag van persoonlijke lessen dit najaar, viel ze in slaap. Hoe leg je dat uit aan docenten? vraagt ​​Meredith.

Er zijn momenteel weinig overtuigende gegevens over het aantal kinderen dat aan aanhoudende symptomen kan lijden, deels omdat het een populatie is die vaak milde of geen symptomen heeft, waardoor initiële testen en latere complicaties zoals MIS-C moeilijker te diagnosticeren zijn.

Jason, die de risicofactoren van kinderen voor langdurige Covid bestudeert, zegt: Als kinderen niet herstellen van een ziekte, is dat echt belangrijk, eraan toevoegend dat kinderen met een lange Covid veel extra ondersteuning nodig hebben. Je moet je grote zorgen maken dat deze kinderen niet in een neerwaartse cyclus van verlies en stress terechtkomen.

Long-Covid-patiënten navigeren door twijfel en moeilijkheden in het medische systeem

Omdat de symptomen kunnen variëren, hebben lang geleden Covid-patiënten ook meerdere medisch specialisten moeten zoeken die misschien niet veel met elkaar communiceren.

Meredith heeft bijvoorbeeld nog steeds neurologische, pulmonale en cardiale symptomen. Moet ik naar een neuroloog gaan? zij vraagt. Al deze kleinere symptomen vereisen zoveel gespecialiseerde aandacht. Zelfs met een positieve test, stuitte ze op twijfel bij de artsen tot wie ze zich wendde.

Het is duidelijk dat dit voor veel artsen onbekend terrein is, zegt ze. We weten gewoon niet wat er in ons lichaam gebeurt.

Velen met langdurige symptomen hebben ook moeite om te bewijzen dat ze ooit Covid-19 hebben gehad, omdat velen vanwege de schaarste aan tests geen test hebben kunnen krijgen.

Toen Matt Kuzelka in maart ziek werd, worstelde hij om een ​​testplek te vinden, terwijl hij zich in hun kleine appartement in Brooklyn probeerde te isoleren van zijn vrouw en drie kinderen. Toen hij eindelijk een opening kon vinden in een testcentrum in Manhattan, vroeg hij het centrum hoe hij daarheen moest reizen. Ze zeiden: ‘Je kunt de metro of Uber nemen’, vertelt hij, maar ik wist dat ik hem had. Ik had zoiets van: 'Hoe zit het met de bestuurder?' en ze zeiden: 'Hij moet gewoon zijn risico's nemen.' Kuzelka besloot uiteindelijk niet het risico te nemen om iemand anders bloot te stellen.

Het is duidelijk dat dit voor veel artsen onbekend terrein is. We weten gewoon niet wat er in ons lichaam gebeurt.

Zeven maanden later heeft hij moeite met het navigeren door de aanvullende medische zorg die hij nu nodig heeft, zoals cardiale MRI's. Het was moeilijker om door de wereld van zorgbehoeften te navigeren omdat ik geen positieve Covid-test heb.

Voor anderen werd hun strijd gecompliceerd door diepere systemische problemen. Montano, die astma heeft, had een verwijzing van een arts nodig om zich in maart in New Jersey te laten testen. Maar haar inmiddels ex-huisarts weigerde haar er aanvankelijk een te geven. Hij dacht dat ik theatraal deed en zei dat ik een dutje moest doen, zegt ze. Minder dan een week later werd Montano per ambulance naar het ziekenhuis gebracht, waar ze aanvankelijk extra zuurstof kreeg - maar in plaats van te worden opgenomen, werd ze zonder enige aanvullende behandeling naar haar bejaarde moeder gestuurd.

Montano, die zichzelf omschrijft als een vrouw met een lichte huidskleur, beschrijft een gevoel van hulpeloosheid bij het proberen om medische zorg te krijgen. Je wilt niet te vocaal zijn, je wilt niet te ver gaan met je familie, er is een façade die je hoog wilt houden om je gezicht te redden, en je moet ook toegeven dat je gewoon een mens bent. Maar hoe geef je toe dat je gewoon een mens bent als je minder dan menselijk wordt behandeld? ze zegt. Naast het feit onevenredig blootgesteld tegen het virus, zegt Montano, worden zwarte en latino-gemeenschappen niet zo tijdig of zo goed behandeld.

Ik weet nog steeds niet zeker wat de toekomst inhoudt

Om te proberen patiënten te helpen meer gecoördineerde zorg te krijgen, hebben verschillende post-covid-zorgklinieken verscheen door het land; een bij berg Sinaï vereiste aanvankelijk een positieve Covid-19-test, hoewel het sindsdien zijn criteria heeft geopend. Hun wachtlijst voor nieuwe patiënten is nu minimaal zes weken, volgens Gothamist.

Terwijl patiënten wachten, is er de extra economische en familiale stress van zo lang ziek zijn. Het is gewoon deze surrealistische, uitgebreide medische nachtmerrie voor ons allebei, zegt Meredith, eraan toevoegend dat ik nog niet eens naar alle rekeningen heb gekeken; het beangstigt me. Ze is een alleenstaande moeder, en toen ze echt ziek was, vroeg haar dochter - die op een gegeven moment Meredith alleen thuis moest laten terwijl ze naar de eerste hulp reed -: wat gebeurt er als je sterft?

Ik bagatelliseerde het, maar ik maakte me zorgen over mijn toekomst. Als ik slopende symptomen zou hebben, zou ik dan een baan overhouden? Zou ik voor haar kunnen zorgen? Meredith pauzeert. Ik weet nog steeds niet wat de toekomst inhoudt.

Omdat de waarheid is dat, omdat dit een geheel nieuwe ziekte is, niemand lang-Covid-patiënten kan vertellen of ze weer normaal zullen worden, of hoe lang dat kan duren. Dit maakt het moeilijker om vooruit te komen in een leven dat wordt gevormd door hun ziekte.

Zeker zonder zichtbare ziekte, zegt Jason, Onze samenleving hecht geen waarde aan zieke mensen. Als je geen geloofwaardige, begrepen ziekte hebt, val je in feite uit de mainstream en bevindt je je in een zeer kwetsbare situatie.

Lois Parshley is een freelance onderzoeksjournalist. Volg haar Covid-19-rapportage op Twitter @loisparshley .