Veiligheid versus autonomie: voorstanders van autistische kinderen verdeeld over volgapparatuur

Асуудлыг Арилгахын Тулд Манай Хэрэгслийг Туршиж Үзээрэй

De dood van Avonte Oquendo, die van een school in Queens ronddwaalde, inspireerde tot controversiële wetgeving om te betalen voor volgapparatuur voor kinderen met een handicap. Op de foto is een man te zien met een bordje waarop staat dat Avonte vermist is.

De dood van Avonte Oquendo, die van een school in Queens ronddwaalde, inspireerde tot controversiële wetgeving om te betalen voor volgapparatuur voor kinderen met een handicap.

Spencer Platt / Getty

Dit verhaal maakt deel uit van een groep verhalen genaamd Het grote idee

Meningen van externe bijdragers en analyse van de belangrijkste kwesties in politiek, wetenschap en cultuur.

Deze maand, Congres kwam heel dicht bij het passeren De wet van Kevin en Avonte, wetgeving die federale financiering beschikbaar zou hebben gesteld voor volgapparatuur om lokale instanties te helpen de bewegingen van kinderen met ontwikkelingsstoornissen te volgen. Vernoemd naar twee autistische kinderen die stierven nadat ze waren weggelopen uit gecontroleerde omgevingen, had het wetsvoorstel een hoge prioriteit van een aantal belangenbehartigingsgroepen van ouders - en een bron van diepe bezorgdheid voor andere groepen, waaronder de zelfvoorzienende gemeenschap van mensen met een handicap.

Een versie van de wet van Kevin en Avonte is in juli door de Senaat aangenomen, waarin zorgvuldig opgestelde taal is verwerkt die is ontwikkeld door de hoofdsponsor van het wetsvoorstel, senator Chuck Schumer (D-NY), ontworpen om de zorgen van zelfadvocaten aan te pakken of op zijn minst te verminderen. De taal van de Senaat beperkte de aanvaardbare reikwijdte van het gebruik van volgapparatuur tot gevallen die het risico op letsel of overlijden voor de gevolgde persoon zouden verminderen. Het voorzag ook in financiering voor andere veiligheidskwesties dan volgapparatuur, zoals het opleiden van eerstehulpverleners en opvoeders over de behoeften van mensen met een handicap, en het opleiden van wetshandhavers om hen te helpen tekenen van misbruik te herkennen .

Helaas, toen het Huis de wetgeving op 8 december goedkeurde, zijn er verschillende wijzigingen aangebracht, waaronder het toestaan ​​van het gebruik van volgapparatuur voor andere doeleinden dan het opsporen van vermiste personen - het volgen van mensen om te voorkomen dat ze anderen schaden, bijvoorbeeld. Het Huis wilde ook voor het programma betalen door een belangrijk beurzenprogramma voor gemeenschapspolitie af te betalen dat niet direct verband hield met handicaps. Dit zorgde ervoor dat mijn organisatie, het Autistic Self Advocacy Network, dat voorheen neutraal was ten aanzien van de wetgeving, overschakelde naar actieve oppositie – en inspireerde ook verschillende andere grote gehandicaptengroepen om hun steun in te trekken.

Concurrerende oproepcampagnes naar de Senaat volgden tot eind afgelopen vrijdag, met voorstanders die opriepen tot een vloerstemming voordat de Senaat werd verdaagd voor de sessie en critici drongen er bij senator Schumer op aan om de wijzigingen van het Huis te verwerpen. Uiteindelijk vond er geen stemming over het wetsvoorstel plaats, dus voorstanders moeten het proces opnieuw beginnen in het nieuwe congres.

Voor velen die bereid waren om de wetgeving te onderschrijven of in ieder geval stilletjes neutraal te blijven toen opsporingsapparatuur expliciet beperkt was tot het lokaliseren van vermiste kinderen, was de toevoeging van taal die opsporing voor andere doeleinden mogelijk maakte een brug te ver. Mensen met ontwikkelingsstoornissen worden vaak onterecht gezien als gevaarlijk voor hun gemeenschap, zelfs als ze geen geschiedenis van gewelddadig gedrag hebben. Toestaan ​​dat volgapparatuur - waaronder vergrendelingsarmbanden en enkelbanden - wordt gebruikt voor andere doeleinden dan het lokaliseren van vermiste personen, leek veel critici de sluizen te openen voor hun gebruik op een manier die de autonomie van gehandicapte Amerikanen op ongepaste wijze zou beperken.

Grofweg gesproken, verdeelt het debat groepen autisme-ouders en zelfadvocaten

In de afgelopen tien jaar is er een groeiende splitsing ontstaan ​​in de wereld van autisme. Sommige gezinnen voeren hartstochtelijk aan dat bezorgdheid over de veiligheid het toepassen van veel restrictievere maatregelen op hun kinderen rechtvaardigt dan gebruikelijk is bij andere groepen met een handicap. Aan de andere kant zijn mensen met een handicap zelf, en andere groepen familieleden, meer bezorgd dat een dergelijke benadering zal leiden tot meer isolement en risico op misbruik. Ze verwerpen de veiligheidsproblemen niet, maar ze zien liever dat andere tools worden gebruikt om ze aan te pakken.

De geschillen die nu spelen over zwervend gedrag zijn niet nieuw: in 2011 organisaties voor gehandicaptenrechten botste met autisme oudergroepen over een voorstel om zwerven als officiële diagnose vast te stellen in het belangrijkste coderingssysteem dat wordt gebruikt door medische zorgverleners in de Verenigde Staten. Ondanks de oppositie werd de codering uiteindelijk opgenomen.

Om van Tolkien te lenen, niet iedereen die ronddwaalt, is verloren.

dat debat volgde dezelfde parameters als deze, waarbij voorstanders hun bezorgdheid uitten over de veiligheid en tegenstanders zich zorgen maakten over de mogelijkheid van misbruik en verlies van autonomie. De uitdaging is dat autistische mensen en anderen met een handicap om allerlei redenen dwalen. Sommige van deze zwerven kunnen gevaarlijk zijn, vooral voor kinderen. Maar een al te medische benadering van zwerven dreigt ongepaste grenzen te stellen aan het vermogen van gehandicapte adolescenten en volwassenen om de bredere gemeenschap te verkennen, wat mogelijk kan bijdragen aan schadelijk isolement.

Deze week, de Centra voor Medicare en Medicaid Services richtlijnen uitgegeven aan beleidsmakers en dienstverleners van de staat over hoe om te gaan met zwerven en schaken. Daarin beschreven federale beleidsmakers het dilemma goed:

Dwalen vindt plaats op manieren die doelloos lijken, maar vaak een doel hebben. Mensen kunnen ronddwalen, simpelweg omdat ze willen verhuizen. Soms beantwoordt dwalen aan een onvervulde basisbehoefte zoals menselijk contact, honger of dorst; een lawaaierige of verwarrende omgeving; of omdat mensen een soort van nood ervaren, zoals pijn of de noodzaak om naar het toilet te gaan. Dwalen kan nuttig of gevaarlijk zijn, afhankelijk van de situatie. Hoewel mensen die ronddwalen sociaal contact, lichaamsbeweging en stimulatie kunnen krijgen, kunnen ze ook verdwaald of uitgeput raken.

Voorstanders van tracking devices wijzen vaak op: een studie uit 2012 wat aangeeft dat bijna de helft van alle autistische kinderen zich bezighoudt met een of andere vorm van zwerven en schakingsgedrag.

Het is belangrijk om de mentaliteit te begrijpen van gehandicapte mensen die ronddwalen

Interessant is dat dezelfde studie families vroeg naar de redenen waarom hun kind wegliep. De meest genoemde personen vinden het gewoon leuk om te rennen en/of te ontdekken (53 procent), probeert een plaats te bereiken die hij of zij leuk vindt (36 procent), probeert te ontsnappen aan een angstige situatie (34 procent), probeert te ontsnappen aan ongemakkelijke zintuiglijke prikkels (30 procent), en vervolgt zijn of haar speciale onderwerp (30 procent). Bij het beschrijven van de mentale toestand van hun kind tijdens het afdwalen, waren de vijf belangrijkste reacties van de ouders gericht, met de bedoeling ergens heen te gaan of iets te doen (50 procent), tevreden of gelukkig (37 procent), speels (30 procent), opgewonden (27 procent) , en angstig (17 procent).

Hoewel het aanbod aan ouders volledig willekeurig lijkt te worden gekozen, haalde het de top vijf niet. Dit suggereert wat autistische volwassenen al een tijdje zeggen - dat zwerven typisch een doelgerichte reactie is op de omgeving van een autistisch kind, en geen afzonderlijk medisch symptoom. Om van Tolkien te lenen, niet iedereen die ronddwaalt, is verloren.

Om zeker te zijn, sommige zijn verloren. Toch zijn er geen gegevens waaruit blijkt dat trackers effectief zijn in het voorkomen van letsel of overlijden voor mensen die ronddwalen. Mensen met slechte verkeersveiligheidsvaardigheden of die niet kunnen zwemmen, kunnen gemakkelijk binnen enkele minuten nadat ze vermist zijn, overlijden, lang voordat een apparaat kan worden geactiveerd.

Als we zwerven beschouwen als een doelgericht gedrag, suggereert dit dat veiligheidsproblemen beter kunnen worden aangepakt door extra ondersteuning aan gezinnen te bieden, zodat kinderen vaardigheden kunnen ontwikkelen die hen in staat stellen gemakkelijker toegang te krijgen tot de bredere gemeenschap - of ondersteuning die ouders periodiek ontheft van de enige verantwoordelijkheid voor toezicht.

Het is ook belangrijk om te investeren in communicatieve ondersteuning, zodat autistische kinderen hun behoeften gemakkelijker kenbaar kunnen maken, en om aanvullende training te geven over veiligheidsvaardigheden. Dit kunnen toegankelijke zwemlessen zijn, of hoe u met het openbaar vervoer door een gemeenschap kunt navigeren.

Door zwerven als een medisch symptoom te zien, is het minder waarschijnlijk dat dienstverleners zullen werken om de bedoeling erachter te begrijpen - of dat wetshandhavers zullen zoeken naar tekenen van misbruik voordat ze iemand terugbrengen naar het huis waarvan ze probeerden weg te lopen.

We weten dat kinderen en volwassenen met ontwikkelingsstoornissen met veel zeer reële veiligheidsproblemen te maken hebben, maar een daarvan is: fysiek en seksueel misbruik van familieleden en dienstverleners. Deze zorgen verdienen hetzelfde onderzoek en een gecoördineerde reactie als de bezorgdheid van ouders over verkeersongevallen of verdrinking tijdens zwervende afleveringen.

Het is in zekere zin ironisch dat het Congres deze wetgeving zou aannemen op een moment dat voorstellen om de financiering van Medicaid drastisch te verminderen, de ondersteunende diensten en training in gevaar brengen die een praktische oplossing bieden voor sommige van deze problemen. Medicaid-financiering is het primaire financieringsmechanisme voor ondersteunende diensten voor gehandicapten, inclusief de financiering van ondersteunend personeel dat kinderen en volwassenen met aanzienlijke gedragsproblemen kan helpen gevaar te vermijden terwijl ze door hun gemeenschappen navigeren. In sommige staten heeft Medicaid betaald voor bewakingstechnologie op afstand die verschilt van volgapparatuur - inclusief sensoren die detecteren of een deur 's nachts is geopend (en een familielid wakker maken).

Er is ook een kwestie van prioriteiten. Mochten voorstanders van autisme zoveel tijd investeren in het opzetten van een subsidieprogramma van $ 2 miljoen, wanneer honderden miljarden dollars aan Medicaid-financiering in gevaar kunnen komen?

De wet van het Huis zou geld van de ene gemarginaliseerde groep hebben genomen om (aantoonbaar) een andere te helpen

Bovendien is de last-minute wijziging van het Huis om te betalen voor volgapparatuur door de financiering van het Byrne Criminal Justice Innovation Program, dat de samenwerking ondersteunt tussen buurtleiders met een laag inkomen en wetshandhavers om misdaadhotspots aan te pakken, bijzonder verkeerd. Het lijkt onverstandig om geld van de ene gemarginaliseerde gemeenschap aan te nemen om een ​​andere te ondersteunen. Maar deze subsidies voor gemeenschapspolitie komen ook ten goede aan mensen met een handicap, inclusief mensen van kleur en mensen met een laag inkomen. Onderzoek toont aan dat mensen met een handicap een onevenredig groot risico lopen om het slachtoffer te worden van politiegeweld en schietpartijen.

Het Autistic Self Advocacy Network bleef neutraal over deze wetgeving tot de laatste wijzigingen in het Huis. In het nieuwe congres zullen wij en andere groepen voor gehandicaptenrechten de taal die bij de herintroductie wordt gebruikt nauwlettend in de gaten houden.

Als de oorspronkelijke taal van de Senaat die de reikwijdte van het gebruik van volgapparatuur beperkt, wordt hersteld, heeft het wetsvoorstel mogelijk een venster om verder te gaan. Als dat niet het geval is, is het waarschijnlijk dat dit nog een gebied zal zijn waarop tegenstrijdige prioriteiten tussen verschillende groepen die pleiten voor autistische burgers, een gebrek aan vooruitgang betekenen. Bij het beheren van de zorgvuldige balans tussen de angsten van ouders over veiligheid en de zorgen van zelfadvocaten over misbruik en verlies van autonomie, kan zelfs de kleinste aanpassing in wetgevingstaal de weegschaal doen doorslaan.

Ari Ne'eman is de voorzitter en mede-oprichter van het Autism Self-Advocacy Network en voormalig lid van de National Council on Disability. Volg hem op Twitter: @aneeman


The Big Idea is de thuisbasis van Vox voor slimme, vaak wetenschappelijke excursies naar de belangrijkste kwesties en ideeën in politiek, wetenschap en cultuur - meestal geschreven door externe medewerkers. Als je een idee hebt voor een stuk, pitch ons dan op thebigidea@vox.com .