De juridische limbo van verloren embryo's
Meer dan eens hebben de vriestanks die de hoop van gezinnen veiligstellen, gefaald. Rechtbanken kunnen deze families ook in de steek laten.
Afgelopen zomer werd een groep overlevenden van kanker en anderen die worstelden om kinderen te krijgen, vastgehouden herdenkingsdienst voor hun verloren hoop en dromen. Dat is de boodschap die ze hadden gegraveerd op een bankje op de begraafplaats in Ohio, waar deze toekomstige ouders die niet zullen rouwen.
Meer dan 4.000 van hun ingevroren embryo's en eieren werden vernietigd toen een vriestank met hoge capaciteit het begaf Universitair Ziekenhuis Vruchtbaarheidscentrum in Cleveland op een zaterdag vroeg maart 2018 . Nog eens duizend gingen verloren in hetzelfde weekend, na een soortgelijke storing in een niet-gerelateerde kliniek in het hele land, Vruchtbaarheidscentrum in de Stille Oceaan in San Francisco.
Sommige van de getroffenen hadden afspraken gemaakt om te proberen een zwangerschap te beginnen zeer volgende week . Ze hadden allemaal pijnlijke procedures ondergaan en betaalden, in sommige gevallen, duizenden dollars om hun materialen gesuspendeerd te houden in vloeibare stikstof bij een constante -196°C. Maar dat weekend van maart begonnen de tanktemperaturen te stijgen, en tegen de tijd dat de Ohio laboratoriumtechnici kwamen terug voor hun volgende dienst , alles binnenin was onherstelbaar ontdooid of gerepareerd. Het is niet duidelijk waarom alarmen op afstand zijn uitgeschakeld; onderzoeken lopen. Tot nu toe zijn alleen gecoördineerde cyberaanvallen uitgesloten.
Soortgelijke stalen tanks worden door bijna 500 vruchtbaarheidsklinieken in het hele land gebruikt om miljoenen voortplantingsweefsels op te slaan, waaronder eieren, embryo's en sperma. De cryopreservatiecontainers, ontwikkeld in de jaren 60 om veesperma op te slaan voor de fokkerij, zijn niet gereguleerd beter dan keukenapparatuur of landbouwwerktuigen. In rechtszaken geven sommigen kliniekpersoneel de schuld van het nalaten om de stikstofkamers hierin te vullen altijd betrouwbare schepen , en klinieken omdat ze er niet in zijn geslaagd om betrouwbaardere bewakingssystemen in te voeren die stikstofniveaus meten met een supergevoelige schaal die tekenen van gevaarlijke opwarming veel eerder signaleert dan de op thermometers gebaseerde sensoren die pas uren kunnen waarschuwen voordat het te laat is.
Nationale media hebben naar de storingen in de vruchtbaarheidskliniek verwezen als: ongeëvenaard . Op andere gebieden van de gezondheidszorg verplichten staten de rapportage van wat bekend staat als: nooit evenementen , zoals een operatie aan de verkeerde patiënt of het verkeerde lichaamsdeel. Maar er is geen openbaar of privaat systeem voor het volgen van reproductieve ongelukken in de Verenigde Staten. Het voorkomen van grote of zelfs kleinschalige storingen is dus niet bekend.
Maar de recente storingen in de vriezer waren zeker niet de eerste: in oktober 2005 was er een mechanisch probleem met opslagtanks aan de Gezondheidscentrum van de Universiteit van Florida vernietigde sperma dat 60 patiënten hadden bewaard voordat ze chemotherapie ondergingen of in het buitenland werden ingezet. Een storing in april 2012 trof 250 patiënten bij Northwestern Memorial Hospital die ook hun spermamonsters op ijs hadden gezet. Veel van die patiënten vervolgden; niemand heeft gewonnen.
Storingen in de vriezer kunnen een eerstewereldprobleem zijn, maar het zijn geen onschuldige fouten of ongevaarlijke fouten. Zelfs als biologische kinderen niet zeker waren, hadden de meeste vruchtbaarheidspatiënten een reële kans dat de storingen werden gewist. Op elk ander gebied van de geneeskunde is dat verlies van kans meestal voldoende om proportioneel herstel te rechtvaardigen voor elk mogelijk verlies of causale bijdrage die kan worden herleid tot het wangedrag van een gezondheidswerker.
Die benadering is de norm wanneer wanpraktijken de kans op herstel of overleving van een patiënt verkleinen, zelfs als hij (of zijn nalatenschap) de exacte kansen die hij heeft verloren niet kan bewijzen, of dat het wangedrag ertoe heeft geleid dat de zaken erger zijn geworden. Als het gaat om het verliezen van een ingevroren embryo, kunnen we geen details weten over hoe een mogelijk kind eruit zou hebben gezien; er wachten geen individuen in de coulissen, geen kosmisch weeshuis. Maar de fundamentele affiniteiten van het ouderschap zijn niet hopeloos speculatief. Het is een veilige gok dat verloren kansen om te reproduceren verloren zorg en genegenheid in de kindertijd betekenen; spel en begeleiding tijdens peuterjaren; belangenvormende en gedeelde ondernemingen tijdens de adolescentie.
Cryopreservatiecontainers zijn niet beter gereguleerd dan keukenapparatuurMaar hoe ernstig de overtreding of hoe groot het lijden ook is, geen enkele wet of doctrine zegt dat deze verwondingen juridisch gezien van belang zijn. Dus rechters accepteren mislukkingen in de reproductieve gezondheidszorg als onderdeel van het moderne leven, buiten hun macht om aan te pakken. Net als bij een spontane miskraam of een harde worp van de genetische dobbelstenen, zouden slachtoffers het risico op zich nemen en gedwongen worden verder te gaan. Het Hooggerechtshof van Tennessee merkte in 2015 op dat de wet erkent niet verstoring van gezinsplanning, hetzij als een onafhankelijke oorzaak van actie of als element van schade. Zelfs federale rechtbanken die eierverkopers of spermabanken hebben gehekeld als [roekeloos, verwerpelijk en weerzinwekkend] ze lieten ze nog steeds van de haak, berustten in het feit dat de vooruitgang in de wetenschap - zoals ze altijd doen - de vooruitgang op het gebied van wetgeving en beleid heeft overtroffen.
Je zou denken dat een beroep op reproductieve verliezen gemakkelijker zou zijn. Een deel van de uitdaging is dat de wet het moeilijk heeft om bij te blijven evoluerende reproductieve technologieën . Het medisch wanpraktijkenrecht houdt beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg aansprakelijk voor het niet voldoen aan de relevante zorgstandaard. Maar de normen zijn onder vergelijkbare omstandigheden al lang gebonden aan professionele gebruiken. In dit kader zijn zorgverleners niet aansprakelijk voor fouten, hoe riskant of ongerechtvaardigd ook, zolang ze binnen de standaardprocedures van die discipline of specialiteit handelden. Sommige staten laten artsen en verpleegkundigen vrij, zelfs als een respectabele minderheid soortgelijke praktijken heeft aangenomen.
De moderne Amerikaanse trend is om deze benadering te verwerpen. Een toenemend aantal staten erkent dat: gebruikelijke medische praktijk onredelijke zorg wanneer deze geen gelijke tred houdt met de ontwikkelingen en vorderingen in de medische wetenschap. De betere benadering die vandaag de dag in populariteit wint, kijkt naar de vooruitgang waar patiënten goede redenen op hebben om op te rekenen.
En toch Rechtszaalclaims in vruchtbaarheidszaken zijn een lange kans zelfs als duidelijk is dat specialisten iets fout hebben gedaan. Eisers in de recente vriezerstoringen hebben claims ingediend voor van alles, van schending van de garantie en vernietiging van eigendom tot medische wanpraktijken en zelfs dood door schuld . De onrechtmatige doodszaken zijn afgewezen: het oproepen van embryo's, zelfs met het specifieke doel om schade voor verloren embryo's terug te vorderen, dreigt de zaak te versterken van degenen die niet alleen abortus willen beperken, maar ook praktijken zoals in-vitrofertilisatie en stamcelonderzoek die voorzienbare schade aanrichten. embryo's.
De andere class-action rechtszaken zijn nog steeds aanhangig in zowel Ohio als Californië. Maar in het verleden hebben rechtbanken scepsis geuit over geaggregeerde schikkingen voor soortgelijke massavernietigingszaken, gezien de resulterende schade te divers om eisers als een gemeenschappelijke klasse te certificeren. Sinds het bevriezen van hun monsters zijn sommige eisers mogelijk te oud geworden om zich voort te planten, terwijl anderen zijn gescheiden of in plaats daarvan zijn geadopteerd.
Sommige hindernissen om verhaal te halen vloeien voort uit de contractvoorwaarden waarmee patiënten akkoord gaan. De meeste vruchtbaarheidspatiënten teken standaardclausules af die klinieken beschermen tegen aansprakelijkheid om welke reden dan ook, zelfs nalatigheid. Die standaardpraktijk gaat minstens terug tot 1995, toen de New York Times opmerkte dat veel patiënten dat zijn verplicht om afstandsverklaringen te ondertekenen erkennen dat embryo's vaak niet overleven, meestal omdat ze vast komen te zitten in een petrischaal, opdrogen, degenereren of worden vernietigd bij laboratoriumongevallen.
Eisers lopen ook tegen andere struikelblokken aan. sommige rechters , op hun hoede voor fraude, zeggen dat plannen voor de toekomst gemakkelijk te bedenken en moeilijk te bewijzen zijn. Anderen zijn tevreden die patiënten nog zouden kunnen adopteren, of dat ze niet meer kinderloos dan voorheen hun reproductieve plannen gingen mis.
Overweeg de grote kans op reproductie. Mensen die een behandeling voor hun onvruchtbaarheid nastreven, waren in de eerste plaats nooit verzekerd van een baby; hun kansen waren hoe dan ook dubieus, afhankelijk van hun leeftijd en gezondheid. Als alles volgens plan verloopt, schommelt het slagingspercentage voor de meeste vrouwelijke patiënten onder de 33 jaar - wat betekent dat ze met een baby naar huis gaan - nog steeds tussen de 30 en 40 procent.
En zelfs als wat ze verloren een zinvolle kans is om kinderen te krijgen, deze patiënten kunnen niet wijzen op enige fysieke of financiële schade aan hun lichaam. Ze kunnen geen eigendomsschade claimen omdat rechtbanken hebben geoordeeld dat eieren en embryo's zijn geen eigendom.
Evenmin veroorzaken verbrijzelde dromen van ouderschap enige lichamelijke inmenging, althans niet een waar patiënten niet eerder mee hebben ingestemd. In een eerder geval bewaarde een kliniek de drie embryo's van een paar met een oplossing die was geïnfecteerd met een fatale neurologische aandoening die het menselijke equivalent is van ... ' Gekkekoeienziekte .' De fabrikant had de kliniek eerder een bericht gestuurd met het advies om het gebruik ervan onmiddellijk te staken. De kliniek gebruikte de oplossing toch en legde alles bloot wat het aanraakte. Maar de rechtbank verwierp de beweringen van het paar en legde uit dat het verlies van hun embryo's niet leidde tot persoonlijke of materiële verwondingen die hen recht zouden geven op hulp. Volgens de rechtbank was de vruchtbaarheidsprocedure een keuzeproces dat het paar koos om te ondergaan. De rechtbank verwierp het pak.
De meeste vruchtbaarheidspatiënten aftekenen van standaardclausules die klinieken beschermen tegen aansprakelijkheid om welke reden dan ook, zelfs nalatigheidAlleen omdat reproductieve verwondingen niet concreet of nauwkeurig zijn, rechtvaardigt dat niet het volledig weigeren van rechtsmiddelen. Patiënten putten spaargeld uit, verdragen nieuwsgierige vragen en ondergaan risicovolle behandelingen. Deze inspanningen getuigen van de oprechtheid en het belang van waardevolle belangen bij het vormen van gezinnen. Weinig ondernemingen in de loop van ons leven bepalen zo wie we zijn, hoe we onze dagen doorbrengen en hoe we herinnerd willen worden. Dat is wat getroffen patiënten beschreven na de incidenten in Cleveland en San Francisco.
Toen de embryo's van Megan en Jonathan Bauer werden vernietigd tijdens de storing in San Francisco, verloren ze geen waardevolle eigendommen of een medische procedure, maar hun dromen van samen kinderen hebben .
Ik wilde niets liever dan moeder worden, zei Katelynn Gurbach, die met haar vriend zowel haar eieren als hun embryo's in de Cleveland-kliniek bewaarde voordat ze de levensreddende therapie voor eierstokkanker onderging die haar steriel zou maken. Met de tankstoring is het ondenkbare, het onvoorstelbare, het ongelooflijke gebeurd. Mijn ergste angsten en diepste nachtmerries werkelijkheid geworden, schreef ze op Facebook.
Verloren embryo's en eieren verlichten de belangen van mensen tegen het onterecht ontnomen kansen op biologisch ouderschap. We zijn gewend om willekeur of kosmisch onrecht de schuld te geven als we niet het kind krijgen dat we willen. Maar geavanceerde interventies beloven ons te verlossen van de grillen van de natuur. En beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg zijn vruchtbaarheidspatiënten de plicht verschuldigd om voor deze belangen bij de voortplanting te zorgen. Soms werken dingen niet - maar dat is geen reden om te negeren wanneer slecht gedrag het reproductieve leven van mensen ernstig schaadt.
Dov Fox is een professor in de rechten aan de Universiteit van San Diego, waar hij leiding geeft aan het Center for Health Law Policy and Bioethics. Zijn meest recente boek is Geboorterechten en onrecht: hoe medicijnen en technologie opnieuw worden gemaakt Reproductie en de wet .
