Valse autismebehandelingen laten zien hoe ver ouders gaan om hun kinderen te genezen
Het is niet alleen gevaarlijk. Het is beledigend voor autistische mensen zoals ik.
Zoals veel autistische mensen, kan ik niet goed omgaan met achtergrondgeluid. Mijn zintuigen en hersenen kunnen het niet scheiden van andere geluiden. Het is vaak net zo hard, zo niet luider dan waar ik naar probeer te luisteren. En de moeite die het kost om dat probleem aan te pakken terwijl ik me concentreer, maakt me vaak gefrustreerd en uitgeput.
Ik heb dit de laatste tijd veel meegemaakt met betrekking tot informatie, met name rond nieuwsverhalen met een vreselijke combinatie van antiwetenschap of pseudowetenschap en autisme-paniek. Telkens als ik een verhaal zie, krijg ik een kop als Nepwetenschap bracht een moeder ertoe om bleekmiddel aan haar autistische zonen te geven - en de politie deed niets om haar te stoppen. Ik krijg datzelfde overweldigd en paniekerige gevoel - en ik ben net zo niet in staat om het af te stemmen.
En er is een grote opleving van verhalen die zich richten op het grotendeels ondergrondse fenomeen van ouders die alles van terpentijn tot urine gebruiken in een poging het autisme van hun kinderen te genezen. NBC News onlangs gepubliceerd een uiteenzetting over de gevaarlijke en veel voorkomende praktijk van het oraal en anaal toedienen van op bleekmiddel gebaseerde behandelingen aan autistische kinderen. In maart beval een Britse advertentiewaakhondorganisatie 150 homeopaten om te stoppen met beweren dat ze autisme konden genezen door middel van behandelingen, zoals het geven van kinderen tot 200 keer de maximaal aanbevolen dosis vitamine C. Amazone onlangs gestopt boeken verkopen die bleekmiddel promoten als behandeling of genezing van autisme. En op maandag, de FDA heeft een officiële waarschuwing uitgebracht dat het drinken van bleekmiddel gevaarlijk is en autisme niet zal genezen.
Geen van dit nieuws komt als een verrassing voor mij. Ik ben op de hoogte van autisme-gerelateerde samenzweringstheorieën over vaccins zolang ik officieel weet dat ik autistisch ben.
Antivax-mythes beginnen en verspreiden zich online
Veel van deze mythen zijn tot bloei gekomen tijdens het tijdperk van de sociale media. Emma Dalmayne, een autistische pleitbezorger van autistische kinderen, ontdekte in 2014 online groepen gewijd aan nep-autismebehandelingen en heeft sindsdien gewerkt om ze te ontmaskeren . Deze groepen opereren al jaren onder de radar, dus het is moeilijk om hun oorsprong te volgen of hoe ze zich hebben verspreid. Maar de behandeling die de meesten van hen toepassen - een natriumchlorietformule die bekend staat als Miracle Mineral Solution en die chloordioxide produceert wanneer ze volgens de instructies worden gebruikt - kan worden herleid tot De wondermineraaloplossing van de 21e eeuw , een boek dat in 2006 in eigen beheer werd uitgegeven door voormalig scientoloog Jim Humble.
Humble en zijn volgelingen hebben MMS gepusht als een remedie voor alles, van hiv tot verkoudheid. Nu gelooft een deel van de wanhopige ouders die zichzelf ervan hebben overtuigd dat autisme wordt veroorzaakt door gifstoffen of parasieten, dat ze hun autistische kinderen kunnen reinigen door ze MMS-klysma's te geven, de oplossing in hun keel te dwingen of in hun babyflesjes te doen.
Veel van deze paniek komt voort uit de anti-vax beweging. Hoewel er veel redenen zijn waarom ouders ervoor kiezen om niet te vaccineren hun kinderen, wordt de Amerikaanse antivaxbeweging gedeeltelijk gevoed door bevoorrechte blanken die hebben ingekocht in samenzweringstheorieën over de risico’s van vaccins – een van de de meest doordringende waarvan is dat vaccins autisme veroorzaken. De anti-vax situatie is ontmoedigend erger geworden sinds ik voor het eerst schreef vier jaar geleden over de impact van de beweging op autistische mensen . Maar dat geldt ook voor het bewustzijn van het publiek van anti-vax-verhalen en nep-autismebehandelingen.
Toch komt dit allemaal bij elkaar en draagt het bij aan de constante zoemende herinnering dat mensen onwetend en angstig blijven over autisme. Het is pijnlijk op persoonlijk vlak. Om er constant aan herinnerd te worden dat een deel van de wereld liever een volksgezondheidscrisis riskeert of bleekwater in de openingen van hun doodsbange kind sluist dan iemand zoals jij te hebben of ervan te houden, kan niet anders dan iemand zwaar te belasten. Maar wat me echt dwarszit, is dat onschuldige mensen in gevaar worden gebracht en misbruikt op basis van wat neerkomt op niet veel meer dan overdreven simplistische en alarmerende fictie. Het autisme dat deze ouders en verzorgers angst aanjaagt, staat net zo los van de realiteit van het autistische leven als hun methoden van de werkelijke wetenschap.
Autisme is geen monsterlijk lot
Wanneer het niet wordt gekarikaturiseerd in shows die grotendeels zijn geproduceerd door en voor niet-autistische mensen, zoals De goede dokter en De Oerknaltheorie , wordt autisme vaak gekarakteriseerd als een afschuwelijke manier van leven. We Is te duur te verhogen. We vernietigen huwelijken, ook al de statistieken rond onze vermeende thuisbrekende krachten waren verzonnen . Een commercial uit 2009 voor Autism Speaks, geregisseerd door Oscarwinnaar Alfonso Cuarón, beweerde dat autisme het haalt virtueel onmogelijk voor uw gezin om gemakkelijk een tempel, verjaardagsfeestje of openbaar park bij te wonen zonder moeite, zonder schaamte, zonder pijn. Die specifieke advertentie is sindsdien getrokken, maar het sentiment blijft.
Als ik geen levenslange ervaring met autisme had, zou ik misschien ook bang zijn voor deze constante berichten van onheil. Hoe kunnen we verwachten dat mensen op een rationele manier reageren op de mogelijkheid om van een autistische persoon te houden en voor hem te zorgen, wanneer de verhalen die deze wereld over ons vertelt zelf irrationeel zijn? Onze samenleving zal geen betekenisvolle vooruitgang boeken tegen de anti-vax- of slangenoliebehandelingsbewegingen, tenzij we de manier waarop we over autisme praten veranderen.
Ik zeg niet dat we het een glanzende PR-campagne moeten geven. Autistische mensen kunnen voor grote uitdagingen komen te staan als gevolg van zowel onze neurologie als een gebrek aan begrip en acceptatie. Wij - en onze zorgpartners, voor degenen die ze nodig hebben - zijn wanhopig op zoek naar betere diensten en meer financiële en emotionele steun om ons te helpen bestaan in een wereld die niet is gebouwd voor mensen zoals wij. Zelfs de meest bevoorrechten onder ons hebben te maken met een zelfmoordcijfer negen keer hoger dan de algemene bevolking.
Alleen omdat het autistische leven moeilijk kan zijn, wil nog niet zeggen dat het erger is dan een doodvonnis. We hebben slechte dagen, maar ook goede en neutrale. We zijn mensen en ons leven heeft waarde. We hoeven niet koste wat kost te voorkomen of uit te roeien; we hebben betere diensten en beter openbaar onderwijs nodig dan we nu hebben.
Wij zijn mensen, met alle complexiteit van de menselijke ervaring die dat met zich meebrengt, geen dreigende boeman. Ons als zodanig behandelen zou een veel krachtiger wapen kunnen zijn tegen anti-wetenschappelijke samenzweringstheorieën dan welke statistiek dan ook.
Sarah Kurchak is een autistische schrijfster uit Toronto. Haar eerste boek, Ik overwon mijn autisme en alles wat ik kreeg was deze belabberde angststoornis , komt uit in april 2020.
Eerste persoon is de thuisbasis van Vox voor meeslepende, provocerende verhalende essays. Heb je een verhaal om te delen? Lees onze richtlijnen voor inzenden , en pitch ons op firstperson@vox.com .
